Sätt patienten i centrum

Varför ska sjukvården behöva vara så komplicerad?
Idag känns det många gånger som att patienten ska passa in i vårdens organisation, istället för att vården organiseras efter patientens behov. Vi delas upp mellan vårdcentral, akutmottagning och olika specialistkliniker. Varje verksamhet ansvarar för sin lilla del. Men vem ansvarar för hela patienten?
För mig blir det här väldigt tydligt eftersom jag lever med kronisk huvudvärk och flera möjliga orsaker till den. Jag har hydrocefalus, migrän och spänningshuvudvärk. När jag blir dålig kan symtomen dessutom likna varandra.

När patienten hamnar mellan olika delar av vården
Vårdcentralen har inte alltid kompetensen för min problematik och då behöver jag skickas vidare. På akuten är uppgiften framför allt att bedöma det akuta. Neurokirurgin tittar på det neurokirurgiska och neurologin på sitt område.
Men min kropp är inte uppdelad i olika kliniker.
Mitt huvud är fortfarande samma huvud.

Jag behöver förstå vad som händer!

När jag söker vård med huvudvärk, yrsel, illamående eller kräkningar behöver jag hjälp att förstå vad som händer. Om vården bedömer att hydrocefalusen eller shunten inte är orsaken vill jag att resonemanget fortsätter: Kan det vara min migrän? Kan något annat förklara symtomen? Vad är den mest sannolika orsaken? Vad ska jag göra nästa gång?

Jag vill inte åka hem efter många timmar på sjukhus och fortfarande behöva försöka lista ut det själv.

Patienten måste få vara delaktig

Samma sak gäller behandling. Vården har medicinsk kunskap och måste naturligtvis informera om risker och rekommendera behandling. Men patienten har också kunskap – kunskapen om sitt eget liv och sin egen kropp.

Fråga därför patienten:
Hur mår du?
Vad fungerar för dig?
Vad fungerar inte?
Vad klarar du?
Vad behöver du?
Vad vill du?

Sedan kan patient och vård tillsammans försöka hitta en behandling som både är medicinskt rimlig och faktiskt går att leva med.

Vården ska lotsa patienten rätt

Jag vill inte avskaffa specialister eller olika kompetenser. Självklart behövs de. Men det borde vara vårdens uppgift att få de olika delarna att fungera tillsammans, inte patientens uppgift att springa mellan dem och försöka förstå vem som ansvarar för vad.

Gör vården mindre krånglig. Gör den lättare att komma rätt i, även för människor med komplicerade och kroniska sjukdomar.

Sätt patienten i centrum och bygg vården runt patientens behov – istället för att kräva att patienten ska passa in i vårdens organisation.
Det är egentligen inte mer komplicerat än så.

När alla vill mitt bästa – men jag drunknar i allas viljor

De senaste dagarna har jag gråtit mer än jag vill erkänna. Inte bara på grund av huvudvärken, utan på grund av stressen och pressen. Alla vill något. Vården har sina mål. Anhöriga har sina tankar. Andra människor kommer med råd om vad jag borde göra, hur jag borde göra det och vad som vore bäst för mig. Ett råd är inget problem. Men tänk dig att tolv personer ger varsitt råd till en och samma människa. Ibland säger råden dessutom emot varandra. Vem ska jag då göra nöjd? Varje person ser sitt eget råd eller önskemål. För den personen kanske det är en liten sak. Men jag känner summan av allting. Till slut försvinner min egen röst bland alla andras. Vad vill jag? Vad behöver jag? Vad klarar min kropp idag? Det är de frågorna jag önskar att fler ställde innan de berättar för mig vad jag borde göra.

Jag säger inte att människor inte får ge mig råd. Självklart får de det. Men jag kan inte leva efter tolv människors olika viljor samtidigt. Jag behöver uppmuntran när något fungerar. Jag behöver få höra att det jag faktiskt klarar är bra. Och framför allt behöver jag få vara delaktig i besluten om mitt eget liv. Fråga mig vad jag vill. Fråga mig vad jag klarar. Lägg inte automatiskt ytterligare ett krav ovanpå isberget. Ibland gör jag faktiskt så gott jag kan.

Ett av de värsta migrän anfallen jag haft

I fredags kväll, började jag må riktigt illa. Kräktes. Min vanliga tanke var shunten. Det är det jag normalt sett alltid kräks av, när det väl händer. Tog ambulansen in till akuten. Hann fånga en vacker solnedgång.

Väl inne på akuten hittade man inga fel – min egen misstanke är att jag kräktes av min Migrän. Har inte gjort det sedan jag kom hem igår kväll. Åt inget på ett dygn. Halvlåg i taxin på väg hem pga sprängande huvudvärk.

Jag har tänkt MASSOR de senaste veckorna på allt runt mig och även på människors olika tankar och åsikter. Som att neurokirurgen vill att jag endast tar smärtstillande 9 (!!) dagar i månaden. Oavsett vad det än är. Har insett att det ALDRIG kommer funka. Har en smärtfri dag här och där. (Den gröna pricken är att jag är smärtfri)

Känner att jag har mina krav och måsten på mig själv. Inte nog med det så har människor runt mig det med. Jag vet att jag inte är ensam om att ha det så, men kravet från läkaren gav ångesten en REJÄL skjuts uppåt. Här nedan finns en lista på tankar och känslor jag bär på. Folk har åsikter om mig och hur jag borde tycka och tänka. Det kan bli för mycket.

promenader, musik och vattenmelon på 12 kilo

vi (jag och Johnny)började med att äta innan vi satte oss i bilen och åkte mot Töreboda.

Innan dess köpte vi dricka och såg de största vattenmeloner jag sett. De vägde 10 – 12 kilo

Efter det åkte vi till Karlsborg för att delta i Allsången

Låtarna var av blandad sort. Både barn och vuxna var med.

Hade inte dessa örhängen på mig, men vill ändå visa dem på bild.

8000 steg i solen

I måndags innan jag gick till Mötespunkten, tog jag med mig min Dramaten – vagn för att slänga sopor på återvinningen.

och lägga på ett brev på brevlådan.

Efter att jag lagt på brevet, gick jag hem innan det var dags att ta sig till återvinningen. Tur att jag bor ganska nära. Tyvärr har de begränsat med vad man kan slänga där.

Såhär i semestertider var det fullt med skräp i alla kontainrar. Det var svårt att bestämma mig för om jag skulle ha tröjan på elller av. Det kom ibland kalla vindar.

Efter det gick jag till boendestödet och Mötespunkten. Totalt gick jag 8000 steg och 5 km. När jag promenerar lyssnar jag på ljudböcker eller musik.

Just nu läser jag den här boken:

Vad läser du? Kommentera nedanför

God lunch, påfyllning av dosett och medicinsk guide

En del av min vardag är att fylla på mediciner i dosett för en vecka i taget.

jag åt en JÄTTEGOD kycklingklubba tidigare i veckan med grönsaker.

Jsg är trött på sjukvården som inte hjälper mig. Den enda som gör det är min neurokirurg. Mitt senaste besök på akuten ledde ingenstans. Fått hjälp av AI att göra lappen med information jag kan behöva veta. Genom att titta på den vet jag också NÄR jag ska söka vård. Då kan de inte säga saker son att jsg ser pigg ut, fastän jag har REJÄLT ont i huvudet oavsett läge på kroppen.

Veckans utflykt – promenad, sommarblommor och En enkel fika

I onsdags tog vi tåget till en närliggande kommun för att hämta ut mammas bil som varit på verkstad.

från resecentrum tog det några minuters promenad innan vi nådde fram till verkstaden

Älskar sommaren med all vacker växtlighet

när vi hämtat ut bilen, åkte vi till Biltema där vi tog en fika. Och köpte en 3 meter långt Grenuttag med strömbrytare och en ny låda till mina flergångs – kassar.

kabeln till skrivaren når inte uttaget i väggen.

Ny skrivare, Godis och en stund bakom ratten

Jag vill börja med att säga att jag varken har bil eller körkort. Jag var mest intresserad av att se hur det skulle se ut med mig bakom ratten. (Bild skapad med AI)

Var med Johnny i Borås för att införskaffa en ny skrivare till mig. Jag ser att jag skelar på ena ögat.

och vi stannade till på Kandys och köpte godis

Efter det åkte vi hemåt. Har tack vare gårdagens tripp gått 3 km.

Besök på hemsökt museum och städning av förråd

I onsdags var jag tillsammans med Johnny och några andra på Laxtons hemsökta museum för en rundvandring med en guide av Nicklas (Tony, hans bror och andra halvan av Bröderna Laxton) var inte på plats.

Har länge velat besöka dem. I onsdags var det dags.

Ett riktigt skelett.

olika bord som använts vid utredningar på olika platser

Här är dockan Anna – Belle, som har flyttat på sig.

Ovanlig hållare för toalett papper.

I fredags städade vi mitt lilla förråd och åkte med det till återvinningen. Innan vi började rensa låg allt på golvet huller om buller.

har även köpt en låda att förvara påsarna i. Min nuvarande börjar bli sliten.

promenad i solen och Te – provning

Igår gick jag till boendestödet. Solen värmde medan svalkande vindar svepte fram över mig och Johnny när vi promenerade dit och hem.

Igår kom vi in på olika sorters smaker av te. Jag testade fyra olika smaker. De flesta smakade vatten utan någon speciell smak. Fram tills jag testade chai Te – då kände jag smak av Kryddor.

Efter några timmar gick vi hem och åt kvällsmat och vsrvade ner innan läggdags.