Jag är inte så lång så att jag når högt upp. Kan inte böja mig för många gånger heller utan att jag får sprängande huvudvärk. Jag vill helst slippa stå på stolar pga min taskiga balans. Innan jag fick det sistnämnda problemet med svårighet att böja mig, tänkte jag inte på att det kan påverka mig negativt.
Min neurokirurg föreslog att jag skulle införskaffa en gripklo som ska underlätta min vardag. Sagt och gjort. Idag fick jag hem de två jag beställde. 1 till köket och 1 i badrummet. Här kommer bilderna från köket.
Här plockar jag köksredskap från nedersta lådan. Testade även lådan med bak – tillbehör.
Ville testa en mugg. testade även med Te och kaffe – filter och en brk med kaffe i.
Laddade en maskin med tvätt. Med gripklon. Det kommer ta ett tag innan jag kommer in i hur jag ska göra det så snabbt och enkelt som möjligt
Det går långsamt i början innan jag fått in tekniken. Men jag slipper utsätta huvudet för sånt som ger mig huvudvärk.
jag skulle fotogeras inför ett reportage. Tanken då var ha jeans som inte gick igen. Har köpt jeans i större storlek. Jag kom i dem båda. Kläderna har jag köpt via Sheinoch Bon Prix
Shär har jag tänkt använda dem.
här kommer fler kombinationer
Mina nya jeans. Och min blåvita tröja som är otroligt skönt i materialet
Den rosa koftan är också ny. Sitter så fint på kroppen.
Den rosa koftan är också ny. Sitter så fint på kroppen.
Varför ska sjukvården behöva vara så komplicerad? Idag känns det många gånger som att patienten ska passa in i vårdens organisation, istället för att vården organiseras efter patientens behov. Vi delas upp mellan vårdcentral, akutmottagning och olika specialistkliniker. Varje verksamhet ansvarar för sin lilla del. Men vem ansvarar för hela patienten? För mig blir det här väldigt tydligt eftersom jag lever med kronisk huvudvärk och flera möjliga orsaker till den. Jag har hydrocefalus, migrän och spänningshuvudvärk. När jag blir dålig kan symtomen dessutom likna varandra.
När patienten hamnar mellan olika delar av vården Vårdcentralen har inte alltid kompetensen för min problematik och då behöver jag skickas vidare. På akuten är uppgiften framför allt att bedöma det akuta. Neurokirurgin tittar på det neurokirurgiska och neurologin på sitt område. Men min kropp är inte uppdelad i olika kliniker. Mitt huvud är fortfarande samma huvud.
Jag behöver förstå vad som händer!
När jag söker vård med huvudvärk, yrsel, illamående eller kräkningar behöver jag hjälp att förstå vad som händer. Om vården bedömer att hydrocefalusen eller shunten inte är orsaken vill jag att resonemanget fortsätter: Kan det vara min migrän? Kan något annat förklara symtomen? Vad är den mest sannolika orsaken? Vad ska jag göra nästa gång?
Jag vill inte åka hem efter många timmar på sjukhus och fortfarande behöva försöka lista ut det själv.
Patienten måste få vara delaktig
Samma sak gäller behandling. Vården har medicinsk kunskap och måste naturligtvis informera om risker och rekommendera behandling. Men patienten har också kunskap – kunskapen om sitt eget liv och sin egen kropp.
Fråga därför patienten: Hur mår du? Vad fungerar för dig? Vad fungerar inte? Vad klarar du? Vad behöver du? Vad vill du?
Sedan kan patient och vård tillsammans försöka hitta en behandling som både är medicinskt rimlig och faktiskt går att leva med.
Vården ska lotsa patienten rätt
Jag vill inte avskaffa specialister eller olika kompetenser. Självklart behövs de. Men det borde vara vårdens uppgift att få de olika delarna att fungera tillsammans, inte patientens uppgift att springa mellan dem och försöka förstå vem som ansvarar för vad.
Gör vården mindre krånglig. Gör den lättare att komma rätt i, även för människor med komplicerade och kroniska sjukdomar.
Sätt patienten i centrum och bygg vården runt patientens behov – istället för att kräva att patienten ska passa in i vårdens organisation. Det är egentligen inte mer komplicerat än så.
De senaste dagarna har jag gråtit mer än jag vill erkänna. Inte bara på grund av huvudvärken, utan på grund av stressen och pressen. Alla vill något. Vården har sina mål. Anhöriga har sina tankar. Andra människor kommer med råd om vad jag borde göra, hur jag borde göra det och vad som vore bäst för mig. Ett råd är inget problem. Men tänk dig att tolv personer ger varsitt råd till en och samma människa. Ibland säger råden dessutom emot varandra. Vem ska jag då göra nöjd? Varje person ser sitt eget råd eller önskemål. För den personen kanske det är en liten sak. Men jag känner summan av allting. Till slut försvinner min egen röst bland alla andras. Vad vill jag? Vad behöver jag? Vad klarar min kropp idag? Det är de frågorna jag önskar att fler ställde innan de berättar för mig vad jag borde göra.
Jag säger inte att människor inte får ge mig råd. Självklart får de det. Men jag kan inte leva efter tolv människors olika viljor samtidigt. Jag behöver uppmuntran när något fungerar. Jag behöver få höra att det jag faktiskt klarar är bra. Och framför allt behöver jag få vara delaktig i besluten om mitt eget liv. Fråga mig vad jag vill. Fråga mig vad jag klarar. Lägg inte automatiskt ytterligare ett krav ovanpå isberget. Ibland gör jag faktiskt så gott jag kan.
I fredags kväll, började jag må riktigt illa. Kräktes. Min vanliga tanke var shunten. Det är det jag normalt sett alltid kräks av, när det väl händer. Tog ambulansen in till akuten. Hann fånga en vacker solnedgång.
Väl inne på akuten hittade man inga fel – min egen misstanke är att jag kräktes av min Migrän. Har inte gjort det sedan jag kom hem igår kväll. Åt inget på ett dygn. Halvlåg i taxin på väg hem pga sprängande huvudvärk.
Jag har tänkt MASSOR de senaste veckorna på allt runt mig och även på människors olika tankar och åsikter. Som att neurokirurgen vill att jag endast tar smärtstillande 9 (!!) dagar i månaden. Oavsett vad det än är. Har insett att det ALDRIG kommer funka. Har en smärtfri dag här och där. (Den gröna pricken är att jag är smärtfri)
Känner att jag har mina krav och måsten på mig själv. Inte nog med det så har människor runt mig det med. Jag vet att jag inte är ensam om att ha det så, men kravet från läkaren gav ångesten en REJÄL skjuts uppåt. Här nedan finns en lista på tankar och känslor jag bär på. Folk har åsikter om mig och hur jag borde tycka och tänka. Det kan bli för mycket.
I måndags innan jag gick till Mötespunkten, tog jag med mig min Dramaten – vagn för att slänga sopor på återvinningen.
och lägga på ett brev på brevlådan.
Efter att jag lagt på brevet, gick jag hem innan det var dags att ta sig till återvinningen. Tur att jag bor ganska nära. Tyvärr har de begränsat med vad man kan slänga där.
Såhär i semestertider var det fullt med skräp i alla kontainrar. Det var svårt att bestämma mig för om jag skulle ha tröjan på elller av. Det kom ibland kalla vindar.
Efter det gick jag till boendestödet och Mötespunkten. Totalt gick jag 8000 steg och 5 km. När jag promenerar lyssnar jag på ljudböcker eller musik.
En del av min vardag är att fylla på mediciner i dosett för en vecka i taget.
jag åt en JÄTTEGOD kycklingklubba tidigare i veckan med grönsaker.
Jsg är trött på sjukvården som inte hjälper mig. Den enda som gör det är min neurokirurg. Mitt senaste besök på akuten ledde ingenstans. Fått hjälp av AI att göra lappen med information jag kan behöva veta. Genom att titta på den vet jag också NÄR jag ska söka vård. Då kan de inte säga saker son att jsg ser pigg ut, fastän jag har REJÄLT ont i huvudet oavsett läge på kroppen.
I onsdags tog vi tåget till en närliggande kommun för att hämta ut mammas bil som varit på verkstad.
från resecentrum tog det några minuters promenad innan vi nådde fram till verkstaden
Älskar sommaren med all vacker växtlighet
när vi hämtat ut bilen, åkte vi till Biltema där vi tog en fika. Och köpte en 3 meter långt Grenuttag med strömbrytare och en ny låda till mina flergångs – kassar.
Jag vill börja med att säga att jag varken har bil eller körkort. Jag var mest intresserad av att se hur det skulle se ut med mig bakom ratten. (Bild skapad med AI)
Var med Johnny i Borås för att införskaffa en ny skrivare till mig. Jag ser att jag skelar på ena ögat.
och vi stannade till på Kandys och köpte godis
Efter det åkte vi hemåt. Har tack vare gårdagens tripp gått 3 km.
