Shunten är en slags ventil med tillhörande slang som ska hjälpa kroppen att leda bort all överflödig vätska från hjärnan som min kropp inte kan göra på egen hand. Sedan 2009 lever jag med kronisk huvudvärk. Troligtvis pga alla ingrepp man gjort sedan dess. De har till och med gjort 3 försök att expandera skallbenet, men alla försök misslyckades.
Som barn tänkte jag sällan på att shunten satt i min kropp. Pga min taskiga balans kunde jag ramla lite titt som tätt. Folk var rädda när jag skulle stå på stolar, och ramla ner och slå i huvudet.
Jag rider också, om jag skulle ramla av hästen och slå i huvudet blir våldet mot huvudet större. En häst galopperar 30 – 40 km/timme.
Jag har haft 3 shunt infektioner 2018, 2020 och 2023.
2023 hade jag både problem med att den var trasig, men infekterad. När shunten och slangen togs ut ur min kropp och odlades, hittade man bakterier hela vägen. Jag har gått med shunt innfektion i fem år totalt. Jag blev inte frisk mellan de tre inläggningarna/operationerna.
Sedan 2 juli 2023 till 20 februari 2025 levde jag helt utan shunt. Det var skönt att slippa tänka på om det var problem med shunten. Huvudvärken blev värre utan shunten. Till slut bllev det så illa att jag inte kunde böja mig ner för att plocka upp en påse med sopor från golvet utan att skrika högt. Där och då kände jag att min ork var slut.
En neurolog ville att jag skulle ta flera olika tabletter i 3 – 6 månader. Men jag kände att det var meningslöst. Varför ska jag äta 8-9 olika tabletter som ändå inte funkar? Smärtlindringen räckte knappt i två timmar. Ett tecken på att det var fel tabletter.
Jag började för ett par veckor sedan började jag att testa om Koffein kunde vara lösningen tillfälligt. Mitt i prick.
Läkarna brukar behandla smärta med Alvedon som är som en bas. Den har jag nu tagit bort. I samråd med läkaren. Vi har just tagit bort de mediciner som GER huvudvärk. Det känns skönt att minska ner och bara ha de som har effekt på huvudvärken, så att jag kan leva ett så bra liv jag kan.
Förra veckan hade jag i snitt 6 timmars huvudvärk per däg. Veckan före det hade jag 8 timmar på dag, Det är ohållbart i längden. Det tvärvände från från en dag till en annan. Tidigare stannade det på 3 – 4 timmar. Till 8. Det var inte bara en dag, utan någon vecka. Fick testa triptaner som jag fått med mig hem efter mitt besök på akuten/AVA dag sjukvård.
Under de senaste åren har min balans långsamt blivit sämre. Senaste gången jag träffade en läkare som skulle den neurologiska statusen, skulle jag sätta den ena foten framför den andra. Brukade kunna gå några steg, men nu föll jag direkt.
Nytt samtal med neurokirurgen nästa vecka. Här är en bild på skillnaden på ventriklarna i hjärnan. I mars (vänster) såg det lite bättre ut, jämfört med hur det såg ut nu i maj. Det ska finnas en viss mängd vätska i hålrummen hos alla. Är de stora kan det betyda att shunten har slutat att fungera.
