Sätt patienten i centrum

Varför ska sjukvården behöva vara så komplicerad?
Idag känns det många gånger som att patienten ska passa in i vårdens organisation, istället för att vården organiseras efter patientens behov. Vi delas upp mellan vårdcentral, akutmottagning och olika specialistkliniker. Varje verksamhet ansvarar för sin lilla del. Men vem ansvarar för hela patienten?
För mig blir det här väldigt tydligt eftersom jag lever med kronisk huvudvärk och flera möjliga orsaker till den. Jag har hydrocefalus, migrän och spänningshuvudvärk. När jag blir dålig kan symtomen dessutom likna varandra.

När patienten hamnar mellan olika delar av vården
Vårdcentralen har inte alltid kompetensen för min problematik och då behöver jag skickas vidare. På akuten är uppgiften framför allt att bedöma det akuta. Neurokirurgin tittar på det neurokirurgiska och neurologin på sitt område.
Men min kropp är inte uppdelad i olika kliniker.
Mitt huvud är fortfarande samma huvud.

Jag behöver förstå vad som händer!

När jag söker vård med huvudvärk, yrsel, illamående eller kräkningar behöver jag hjälp att förstå vad som händer. Om vården bedömer att hydrocefalusen eller shunten inte är orsaken vill jag att resonemanget fortsätter: Kan det vara min migrän? Kan något annat förklara symtomen? Vad är den mest sannolika orsaken? Vad ska jag göra nästa gång?

Jag vill inte åka hem efter många timmar på sjukhus och fortfarande behöva försöka lista ut det själv.

Patienten måste få vara delaktig

Samma sak gäller behandling. Vården har medicinsk kunskap och måste naturligtvis informera om risker och rekommendera behandling. Men patienten har också kunskap – kunskapen om sitt eget liv och sin egen kropp.

Fråga därför patienten:
Hur mår du?
Vad fungerar för dig?
Vad fungerar inte?
Vad klarar du?
Vad behöver du?
Vad vill du?

Sedan kan patient och vård tillsammans försöka hitta en behandling som både är medicinskt rimlig och faktiskt går att leva med.

Vården ska lotsa patienten rätt

Jag vill inte avskaffa specialister eller olika kompetenser. Självklart behövs de. Men det borde vara vårdens uppgift att få de olika delarna att fungera tillsammans, inte patientens uppgift att springa mellan dem och försöka förstå vem som ansvarar för vad.

Gör vården mindre krånglig. Gör den lättare att komma rätt i, även för människor med komplicerade och kroniska sjukdomar.

Sätt patienten i centrum och bygg vården runt patientens behov – istället för att kräva att patienten ska passa in i vårdens organisation.
Det är egentligen inte mer komplicerat än så.

När alla vill mitt bästa – men jag drunknar i allas viljor

De senaste dagarna har jag gråtit mer än jag vill erkänna. Inte bara på grund av huvudvärken, utan på grund av stressen och pressen. Alla vill något. Vården har sina mål. Anhöriga har sina tankar. Andra människor kommer med råd om vad jag borde göra, hur jag borde göra det och vad som vore bäst för mig. Ett råd är inget problem. Men tänk dig att tolv personer ger varsitt råd till en och samma människa. Ibland säger råden dessutom emot varandra. Vem ska jag då göra nöjd? Varje person ser sitt eget råd eller önskemål. För den personen kanske det är en liten sak. Men jag känner summan av allting. Till slut försvinner min egen röst bland alla andras. Vad vill jag? Vad behöver jag? Vad klarar min kropp idag? Det är de frågorna jag önskar att fler ställde innan de berättar för mig vad jag borde göra.

Jag säger inte att människor inte får ge mig råd. Självklart får de det. Men jag kan inte leva efter tolv människors olika viljor samtidigt. Jag behöver uppmuntran när något fungerar. Jag behöver få höra att det jag faktiskt klarar är bra. Och framför allt behöver jag få vara delaktig i besluten om mitt eget liv. Fråga mig vad jag vill. Fråga mig vad jag klarar. Lägg inte automatiskt ytterligare ett krav ovanpå isberget. Ibland gör jag faktiskt så gott jag kan.

Ett av de värsta migrän anfallen jag haft

I fredags kväll, började jag må riktigt illa. Kräktes. Min vanliga tanke var shunten. Det är det jag normalt sett alltid kräks av, när det väl händer. Tog ambulansen in till akuten. Hann fånga en vacker solnedgång.

Väl inne på akuten hittade man inga fel – min egen misstanke är att jag kräktes av min Migrän. Har inte gjort det sedan jag kom hem igår kväll. Åt inget på ett dygn. Halvlåg i taxin på väg hem pga sprängande huvudvärk.

Jag har tänkt MASSOR de senaste veckorna på allt runt mig och även på människors olika tankar och åsikter. Som att neurokirurgen vill att jag endast tar smärtstillande 9 (!!) dagar i månaden. Oavsett vad det än är. Har insett att det ALDRIG kommer funka. Har en smärtfri dag här och där. (Den gröna pricken är att jag är smärtfri)

Känner att jag har mina krav och måsten på mig själv. Inte nog med det så har människor runt mig det med. Jag vet att jag inte är ensam om att ha det så, men kravet från läkaren gav ångesten en REJÄL skjuts uppåt. Här nedan finns en lista på tankar och känslor jag bär på. Folk har åsikter om mig och hur jag borde tycka och tänka. Det kan bli för mycket.

God lunch, påfyllning av dosett och medicinsk guide

En del av min vardag är att fylla på mediciner i dosett för en vecka i taget.

jag åt en JÄTTEGOD kycklingklubba tidigare i veckan med grönsaker.

Jsg är trött på sjukvården som inte hjälper mig. Den enda som gör det är min neurokirurg. Mitt senaste besök på akuten ledde ingenstans. Fått hjälp av AI att göra lappen med information jag kan behöva veta. Genom att titta på den vet jag också NÄR jag ska söka vård. Då kan de inte säga saker son att jsg ser pigg ut, fastän jag har REJÄLT ont i huvudet oavsett läge på kroppen.

Veckans utflykt – promenad, sommarblommor och En enkel fika

I onsdags tog vi tåget till en närliggande kommun för att hämta ut mammas bil som varit på verkstad.

från resecentrum tog det några minuters promenad innan vi nådde fram till verkstaden

Älskar sommaren med all vacker växtlighet

när vi hämtat ut bilen, åkte vi till Biltema där vi tog en fika. Och köpte en 3 meter långt Grenuttag med strömbrytare och en ny låda till mina flergångs – kassar.

kabeln till skrivaren når inte uttaget i väggen.

promenad i solen och Te – provning

Igår gick jag till boendestödet. Solen värmde medan svalkande vindar svepte fram över mig och Johnny när vi promenerade dit och hem.

Igår kom vi in på olika sorters smaker av te. Jag testade fyra olika smaker. De flesta smakade vatten utan någon speciell smak. Fram tills jag testade chai Te – då kände jag smak av Kryddor.

Efter några timmar gick vi hem och åt kvällsmat och vsrvade ner innan läggdags.

Ridläger på Vara hästsportklubb

Varje sommar hålls två stycker PARA – läger dit ryttare och assistenter kommer för att deltaga på Vara Hästsportklubb. Deltagare kommer från. bl.a Stockholm och de som reser långt bor på Vara Folkhögakola. Jag bor nära ridskolan så jag sover hemma varje natt.

Varje dag inleds med fika och samling för att få information om planen för dagen. Förra sommaren hann jag baka och ta med kärleksmums till lägret att bjuda på.

Jag rider bara ett pass varje dag, då minj kropp inte klarar mer än så. Pga huvudvärken jag har. Lägrena kan bli intensiva med många intryck. Därför är det skönt att sova i min egen säng och få egentid.



Första plats i helgens tävling

Bild fotad från min synvinkel – redigerad med AI

I söndags red jag PARA – dressyr (trav – klass) på Regional nivå. Jag var ensam i klassen. På första bilden rider vi in och hälsar på domaren. Tävlingen hölls på Vara Hästsportklubb. Vi var sista ekipaget för dagen.

Här ser det ut som att vi är på väg i trav upp till A och första volten (20 meter i diameter)

Fick några bilder på volterna, Vid A, men vänd över ridbanan fick vi på bild

Här är slutet av volten vid A.

Tyvärr händer det inte mer i programmet. Efter sista volten är det fri skritt på lång tygel. Och rider sedan upp på medellinjen för att åter hälsa på domaren.

Efter det var det dags att skritta av. (bild gjord av AI)

Fem sidor sv mig

BILDER SKAPADE MED AI

Matlagning: spagetti och köttfärssås

Såhär kan det se ut när jag bloggar eller klurar på manuset till en bok.

Boken nedan är inte min.

ļjag som polis

jag som ryttare i Dressyr

Jag som prinsessa

VILKEN ÄR ER FAVORIT?

Veckans väder – så var det då

För några veckor sedan hade vi blandat väder, både regn och och soligt väder. Det känns skönt att tiden med snö är över och vi går mot varmare väder.

Det kändes då som att åskan var på väg. Det var ett regn inslag lördag 25 april

Dagen efter var det dags för en lokal/regional tävling. I Dressyr på hemmaklubben Vara Hästsportklubb.

Denna fina rosett fick jag efter ett resultat på 69%

April månad gick inte att avsluta på ett bättre sätt. Tävlingen hölls 26 april