Denna vecka har varit både lugn med också händelserik. Har avslutat boken som Mia Parnevik skrivit. Påbörjat den tredje boken som Maggie Hartley har skrivit.
Fick tips om en bok som två ambulanssjukvårdare skrivit. 80 år på 90 sekunder.
Har beställt hem den. En av dem har kört mig ett fåtal gånger. Länk till boken hittar du HÄR
På tal om ambulans, åkte jag med ambulansen till sjukhuset igår fredag, pga yrsel. De gjorde inget mer än att observera mig i flera timmar.
Avslutar med att ge er bild på veckans väder. Vi har haft ganska mycket snö. Den börjar försvinna.
I måndags åkte jag ambulans 26 mil när jag haft sprängande huvudvärk i flera dagar som bara blev värre ju längre tiden gick. I en av ambulanserna fick jag en nalle. Kanske låter fånigt, men jag har ALDRIG fått det under alla år som jag har åkt med dem.
Det allra första mjukisdjuret blev en beige kanin.
På sjukhuset fick jag en färgstark räv. Konstig vinkel på bilden.
RÄKNA UT MIN KÄRNTEMPERATUR.
Jag har aldrig kollat upp vad min egen kärntemperatur faktiskt ligger på när jag är frisk. Det enda jag vet är att vården är noga med att det räknas som feber vid 38 grader. Det här med vart den egna gränsen går vid feber varierar mellan olika individer och en del är låg tempare. Tycker absolut att vården inte ska vifta bort en människa som kommer in med feber vid 37 grader.
Ska bli extra spännande att under tre dagar varje morgon ta tempen och räkna ut genomsnittet och det blir min kärntemp. Min kärntemp är: 36.8. och jag har feber vid 37.4. Alla har olika gränser för när de har feber eller inte.
Boken handlar om 12 – åriga Ruth som placeras och får bo hos Maggie och hennes familj. Läs den.
ÖRONPROPPAR FÖR KÄNSLIGA ÖRON SOM ANVÄNDS I VARDAGEN
Har sovit första natten med mina Sensoplugs. Har testat att sova med andra öronproppar. De ramlade ur örat hela tiden. Sensoplugs gör inte det. De ligger still i örat.
Något som har slagit mig många gånger är hur snabbt energin försvinner efter en operation. Det tar tid – oftast några veckor att komma tillbaka till den nivån man var på före operationen.
Hur gör man för att komma tillbaka? Träning och rörelse krävs ofta. Om det är en led eller ett ben som är skadat. i mitt fall är det huvudet. Det tar flera veckor innan skallbenet är läkt (Tänk er ett benbrott)
När jag låg inlagd efter en operation tidigare i år, var mitt första mål att gå 500 meter minst. När jag berättade om den planen, sa sköterskan att jag har ju en träningsklocka runt handleden, där jag ser hur mycket jag rör mig. Jag tänkte att personen hade ju rätt i det och jag tänkte att dagsformen får avgöra hur mycket eller lite jag går om dagen. Det gick ändå relativt snabbt för mig att ta mig tillbaka till ursprungsläget. Någon månad efter operationen var jag på banan igen. Jag har ganska lätt för att bli rastlös när jag sitter still flera dagar i rad. Det blir en inre stress för mig.
Vill man sätta ett mål för sig själv, är det bättre att sätta ett lägre mål och klara av det än att sätta ett för högt mål, som inte är nåbart.
Gör inte mer än vad som känns bra att göra i stunden och låt dagsformen styra vad och hur mycket du gör. Att pressa sig själv leder aldrig till något bra i längden. Det bryter långsamt ner dig.
För fyra veckor sedan fick jag ett träningsförbud av neurologen. Neurokirurgen förlängde träningsförbudet lite till. Jag har en tävling i PARA – dressyr sista helgen i September som jag började träna inför förra veckan. Det är ett Distriktsmästerskap på hemmaklubben. Den tävlingen vill jag inte missa. Är glad för att jag inte har en operation i närtid (fram till tävlingen) att tänka på. När min ridlärare meddelade det i Onsdags så tänkte jag: “Hur ska jag hinna bli redo för det på så kort tid?!” Hon sa: “Du har det i dig. Det här klarar du!”
Har du någonsin fått frågan “Hur mår du?” och märkt att den som frågar egentligen inte vill höra svaret? Jag har. Många gånger. Det kan verka som en artig och omtänksam fråga, men ofta finns där ett osynligt krav: “Svara kort, lättsamt och gärna något positivt.”
Så när jag svarar ärligt: “Jodå, jag lever. Jag har varit inlagd för min huvudvärk.” Då blir det för mycket. För öppet. För sant. Och det märks. Blicken flackar. Samtalet byter spår. Det där ögonblicket av “äkta” blev plötsligt obekvämt.
Det här är ett exempel på dubbla budskap. En människa kan säga: “Jag hatar när folk ljuger!” Men när någon säger sanningen, blir det för mycket att ta in. Då blir det tyst. Kallt. Ibland till och med avståndstagande.
Jag märker det i fler sammanhang. Människor säger:
“Du ska vara dig själv!” “Säg vad du tycker!” “Det är okej att ha olika åsikter.”
Men det de menar är ofta:
“Var dig själv – så länge det passar mig.” “Säg vad du tycker – om du tycker som jag.” “Det är okej att ha olika åsikter – bara inte när det gäller det här.”
Så jag anpassar mig. Mjukar upp mina ord. Tänker igenom mina svar noggrant. Inte för att jag vill, utan för att jag märker att min ärlighet kostar. Den kan göra människor obekväma, arga, eller kalla. Och det tar energi.
Det är tröttsamt att behöva läsa av människor hela tiden. Att veta att det inte är vad de säger som gäller – utan vad de egentligen menar. Och jag undrar: När blev det så fel att bara vara ärlig?
Jag är trött på dubbla budskap. Om du frågar hur jag mår – var beredd på att höra svaret. Om du säger att jag ska vara ärlig – bli inte arg när jag är det.
Vi säger att vi vill ha äkthet. Men kanske är det bara något vi lärt oss att säga – utan att riktigt mena det.
För att underlätta i vardagen för mig, köpte jag min senaste Robotdammsugare från Dreame. Det minskar lite av min hjärntrötthet. Det bästa är att jag kan starta den och ta upp kablar från golvet och se till att den kommer åt mattorna, innan jag går hemifrån. Jag klarar inte av att lyssna på ljudet av en dammsugare numera med tanke på huvudvärken. Har blivit mer ljudkänslig med tiden.
Den kan även våttorka golven, men utan rengöringsmedel. Om jag vill få bort fläckar får jag skura golven för hand. Ett av de bästa köpen jag gjort. Modellen heter Dreame D9 max
Den skannar av rummet och gör en karta i appen, för att läsa av eventuella hinder, så att den inte kör in i möbler eller annat som finns framme.
I söndags var det återigen dags för mig att uppsöka sjukvården då det har räckt med att böja mig framåt/neråt mot golvet för att utlösa en huvudvärksattack som varat i flera timmar.
Jag satt i en timme i kön till 1177, för att sedan prata med SOS – operatören som inte var speciellt vänlig. Ambulansen kom till sist för att kolla läget. Jag sa att jag har svårt för att sitta upp i en vanlig bil, men de svarade surt att de hade viktigare larm att åka på än mitt och att jag tog av deras tid, som de kunde lägga på mer akuta fall. Är jag och mina behov av hjälp inte så mycket värda i vårdens ögon, när jag behöver hjälp med huvudvärken. Efter det bokade de en taxi åt mig. resan till sjukhuset var allt annat än rolig. Låg nästan ner i sätet i fram, och knep i hop ögonen av smärtorna som stundtals sköljde över mig.
Att få ett så drygt och otrevligt bemötande från ambulansens personal, hade jag kunnat klara mig utan. Jag skulle kunna tänka mig att de efter min eventuella död, hade konstaterat att de hade gjort fel bedömning och kommit till den insikten för sent för att rädda mig. Nästa gång ska jag be någon i min närhet att ringa efter en ambulans. Det verkar fungera bättre när andra gör det åt mig. Jag är trött, arg och rent ut sagt förbannad över hur nonchalant bemötande jag fick. Bara för att jag KAN sitta upp och ser ut att må bra, så är det INTE SAMMA SAK SOM ATT JAG MÅR BRA. NÄR ska de fatta? allt är inte som det ser ut. Lyssna på vad jag säger istället.
De tycker att jag inte ska åka ambulans med huvudvärk, som KAN ha dödlig utgång. Hur kan de säga/tycka att jag gjorde fel, när jag enligt konstens alla regler gjorde rätt? Jag åker ALDRIG ambulans om jag klarar av att sitta upp i en vanlig bil. Men det är konstigt att jag får skit av dem när jag bokar ambulansen själv, men inte när någon annan tycker att jag SKA ta en ambulans in, Det ifrågasätts ALDRIG!
Nu är Röntgen gjord. Den skulle pågå i 12 minuter, men personalen på röntgen var inte helt nöjd med de bilderna som tagits. De ville därför ta en bild till att jämföra de gamla bilderna med. Låg därför fyra och en halv minut extra. Lika bra att passa på när jag ändå låg där.
Nu är det bara att invänta resultatet. Det gör mig mer nervös än själva undersökningen. Tänk om det faktiskt är stora hålrum trots alla justeringar som gjorts. Det känns surt på något sätt, om shunten redan nu efter snart fem månader, skulle vara trasig?!
Imorgon, söndag har jag haft sprängande och ihållande huvudvärk en hel vecka. Såhär illa som det är nu, brukar det inte vara. Är det fel på den, så måste jag med stor sannorlikhet genomgå en operation för att byta ut det som är trasigt.
Jag har börjat ta bort några av de mediciner som jag stått på under en längre tid. De gjorde ingen nytta för att minska huvudvärken. Det är bland andra Alvedon som vården använder som en slags bas när det kommer till medicinering av smärta. Alvedon är även en tablett som kan GE huvudvärk. Det känns som att de ger dubbla budskap. De vill använda ett preparat för att lindra huvudvärk, som GER huvudvärk. När jag frågar de läkare jag har träffat så vet de inte vilken typ av huvudvärk jag har. Då de sägs gå in i varandra.
Jag har skrivit en huvudvärksdagbok i några år och sett att:
– Jag har ansträngningsutlöst huvudvärk – Tryckrelaterad huvudvärk (lite samma som den ovan) – Huvudvärk vid sömnbrist och stress.
Vad lindrar huvudvärken?
Jag har hört att koffein kan lindra huvudvärk, då kärlen drar ihop sig. Det och Naproxen biter oftast bäst på huvudvärken. Samt att sova.
Jag har alltid haft ett brytningsfel på ögonen. på grund av akoholskadan har jag också en förtvinad synnerv som gör att ögonen inte flyttar sig när jag tittar åt något håll utan att vrida på huvudet.
Jag ser bra på ganska långt och nära håll så länge jag slipper läsa på långt.
För några veckor sedan gjorde jag en synundersökning, som visade en liten ändring på synen. Jag fattade då beslutet om att få progressiva glasögon.
Min största fasa var att jag inte skulle kunna se vart jag satte fötterna när jag går i trappor, men det är inga bekymmer alls.
Passade på att byta ut mina bruna bågar till blå med rosa i sig. Färgerna är mörka så det märks inte när jag har dem på mig. Kan därför matcha dem snyggt till mina kläder som går i blå, rosa, svart och vitt.
Den här roliga tavlan sitter på en av väggarna hos optikern.
i torsdags träffades jag och en grupp männskor för att grilla tillsammans. Så mysigt. Jag gillar att titta på eld som sprakar.
Jag har också fortsatt att gå in mina ridstövlar. De blir mjukar med tiden. De kramar om benen på ett behagligt sätt. Än är de lite stela när jag sätter mig på huk, men det blir bättre ju mer de används. Jag längtar tills den dagen då jag kan inviga dem i stallet. på torsdag ska jag träffa läkaren som gjorde operationen. Får se om jag får klartecken eller om jag ska vänta lite till. Jag tror också att vi måste justera shunten för första gången. samma dag som jag tar längre promenader får jag sprängande huvudvärk. så kan jag inte ha det. Vill ju kunna vara aktiv utan att få så kraftiga bakslag. Jag vet att vi med långvarig smärta får kraftigare smärta vid ny smärta. Men det måste ju gå att kunna leva ett drägligt liv för det. Jag vill ju satsa på ridsporten och dressyren.
