Sätt patienten i centrum

Varför ska sjukvården behöva vara så komplicerad?
Idag känns det många gånger som att patienten ska passa in i vårdens organisation, istället för att vården organiseras efter patientens behov. Vi delas upp mellan vårdcentral, akutmottagning och olika specialistkliniker. Varje verksamhet ansvarar för sin lilla del. Men vem ansvarar för hela patienten?
För mig blir det här väldigt tydligt eftersom jag lever med kronisk huvudvärk och flera möjliga orsaker till den. Jag har hydrocefalus, migrän och spänningshuvudvärk. När jag blir dålig kan symtomen dessutom likna varandra.

När patienten hamnar mellan olika delar av vården
Vårdcentralen har inte alltid kompetensen för min problematik och då behöver jag skickas vidare. På akuten är uppgiften framför allt att bedöma det akuta. Neurokirurgin tittar på det neurokirurgiska och neurologin på sitt område.
Men min kropp är inte uppdelad i olika kliniker.
Mitt huvud är fortfarande samma huvud.

Jag behöver förstå vad som händer!

När jag söker vård med huvudvärk, yrsel, illamående eller kräkningar behöver jag hjälp att förstå vad som händer. Om vården bedömer att hydrocefalusen eller shunten inte är orsaken vill jag att resonemanget fortsätter: Kan det vara min migrän? Kan något annat förklara symtomen? Vad är den mest sannolika orsaken? Vad ska jag göra nästa gång?

Jag vill inte åka hem efter många timmar på sjukhus och fortfarande behöva försöka lista ut det själv.

Patienten måste få vara delaktig

Samma sak gäller behandling. Vården har medicinsk kunskap och måste naturligtvis informera om risker och rekommendera behandling. Men patienten har också kunskap – kunskapen om sitt eget liv och sin egen kropp.

Fråga därför patienten:
Hur mår du?
Vad fungerar för dig?
Vad fungerar inte?
Vad klarar du?
Vad behöver du?
Vad vill du?

Sedan kan patient och vård tillsammans försöka hitta en behandling som både är medicinskt rimlig och faktiskt går att leva med.

Vården ska lotsa patienten rätt

Jag vill inte avskaffa specialister eller olika kompetenser. Självklart behövs de. Men det borde vara vårdens uppgift att få de olika delarna att fungera tillsammans, inte patientens uppgift att springa mellan dem och försöka förstå vem som ansvarar för vad.

Gör vården mindre krånglig. Gör den lättare att komma rätt i, även för människor med komplicerade och kroniska sjukdomar.

Sätt patienten i centrum och bygg vården runt patientens behov – istället för att kräva att patienten ska passa in i vårdens organisation.
Det är egentligen inte mer komplicerat än så.

God lunch, påfyllning av dosett och medicinsk guide

En del av min vardag är att fylla på mediciner i dosett för en vecka i taget.

jag åt en JÄTTEGOD kycklingklubba tidigare i veckan med grönsaker.

Jsg är trött på sjukvården som inte hjälper mig. Den enda som gör det är min neurokirurg. Mitt senaste besök på akuten ledde ingenstans. Fått hjälp av AI att göra lappen med information jag kan behöva veta. Genom att titta på den vet jag också NÄR jag ska söka vård. Då kan de inte säga saker son att jsg ser pigg ut, fastän jag har REJÄLT ont i huvudet oavsett läge på kroppen.

Ny skrivare, Godis och en stund bakom ratten

Jag vill börja med att säga att jag varken har bil eller körkort. Jag var mest intresserad av att se hur det skulle se ut med mig bakom ratten. (Bild skapad med AI)

Var med Johnny i Borås för att införskaffa en ny skrivare till mig. Jag ser att jag skelar på ena ögat.

och vi stannade till på Kandys och köpte godis

Efter det åkte vi hemåt. Har tack vare gårdagens tripp gått 3 km.

Hjärntrötthet och Migrän – så påverkar det min vardag

2015 fick jag min Hjärntrötthet. Hade aldrig tidigare hört ordet förut. Av en arbetsterapeut.

I samma veva höll läkarna på med att försöka hitta mina flera olika typer av huvudvärk som de påstod att jag hade. Ingen av dem kunde ge mig namnen på dem. Idag, 15 år senare – har jag Migrän, Spänningshuvudvärk och Tryckrelaterade huvudvärk

Här är en jämförelse mellan ett fullt batteri (på en ny mobil) och en gammal (den till höger)
Den till vänster har full laddninng hela dagen (En frisk hjärna) Hos en med hjänskada finns inte samma ork och den tar snabbt slut För en del räcker det med att äta frukost och klä på sig. Efter det är orken slut och batteriet är urladdat.

Min energi tar slut av för många intryck under en och samma dag. När jag ska gå och lägga mig, är hjärnan och ögonen som duracell – kaniner.

Såhär känns hjärnan hela dagarna, men går snabbt över till att bli vakna.

Kyla eller värme mot spända muskler – Vad funkar bäst?

INGET SAMARBETE!

Tidigare i veckan var jag inne på apoteket för att köpa något som minskar mina stela och ömma muskler i axlar och nacke. Fick då tipset om att testa dessa två. Ormsalva med CHILI?! Jag är glad för att jag slipper äta det. Den ger värme på stela och spända muskler.

Den blå tuben ska fungera som en kylande salva. Jag hoppas att den fungerar bra och att den inte ger mer spända muskler.

Jag älskar värme, men får se vad jag tycker om den här när jag testat den. Vad tycker ni som testat den? funkar den?

Hoppas att någon eller båda funkar så att jag får mindre spända muskler och mindre huvudvärk. Har tre olika typer av huvudvärk: tryckrelaterad, spänningshuvudvärk och Migrän.

När kroppen säger ifrån – så hittar jag lugnet i Diamond painting

Förra helgen var jag så yr aå jag valde att åka till vårdcentralen för att kolla upp det. De skrev en akut remiss till akuten och jag åkte dit. Jag fick ligga på AVA under helgen medan de gick igenom mig. Fick en smörgås med Te att äta. De gjorde två test för Kristallsjukan vilket de senare kunde plocka bort.

Efter röntgen kunde de utesluta att det var fel på shunten. Check!
Domen som kom på söndagen löd: Migrän yrsel. Och spända, stela muskler i axlar och nacke. Efter det kunde jag åka hem. Glad över att de hittat orsaken till yrseln.

Det är skönt att sitta och pyssla med Diamond Painting. Tiden flyger iväg. Jag delar upp det i rutor på 5×5 cm. Det är lagom för mig. Börjar med de stora fälten med symboler och jobbar mig mot de mindre. såhär förvarar jag pärlorna under tiden jag arbetar med tavlan:


När jag är klar med en tavla är det dags att sortera dem. Då ser det ut såhär:

Korten som delar in pärlorna ser olika ut för att de vita är ”Avdelare” och de rosa är numret på påsarna, som ger påsarna lite stöd att stå upp. Jag klistrade på de vita korten på ”skum papper” med dubbelhäftande tejp.

Designen på korten gjorde jag i Word. Skickade dem sedan till Vistaprint.

Tre olika typer av huvudvärk – Medicinerna jag testar just nu

Jag har kämpat i flera år med att få kontroll över smärtan. När jag frågar läkarna vilka olika typer av huvudvärk jag har, kan de inte svara på frågan ”De går in i varandra” är svaret jag har fått. Jovisst, men om de misstänker någon form, kan de väl låta mig testa mediciner för det för att få en klarhet i om det stämmer.

Måndagen den 2 mars pratade jag med mín ansvariga läkare som redan efter tryckmätningen sa att jag har min tryckrelaterade huvudvärk, men också vanlig huvudvärk som alla andra får. Misstanken är Migrän och Spänningshuvudvärk. Äter jag varje läkemedel ensam, har det ingen effekt på smärtan.

MIGRÄN:
Jag har testat Sumatriptan och Alvedon tillsammans, Det funkade inte. Däremot funkade Sumatriptan ihop med Oxynorm. Plus liggande vila. I tisdags kunde jag inte vara uppe alls pga SPRÄNGANDE huvudvärk. Hade två sådana toppar samma dag. Vid medicinering kan det ta allt från 2 – 4 timmar för Migränen att släppa.

En annan kombination som biter på smärtan är Bamyl och Stesolid

SPÄNNINGAHUVUDVÄRK

Jag har spänningshuvudvärk ibland. Även det testar jag medici nner för.
Har hittills inte testat mer än 3 olika kombinationer.
Ska testa 1 Bamyl och 2 alvedon.
Eller en stesolid och 2 alvedon.
1 bamyl och 1 Stesolid

TRYCKRELATERAD HUVUDVÄRK

Jag brukar varva mellan att ta Naproxen, Bamyl och Oxynorm. Men BÄSTA kombon är Oxynorm, Bamyl tillsammans med liggande vila. Då släpper huvudvärken efter en timme.

Tryckmätning och hästhoppning

I måndags skrevs jag in på sjukhuset för att göra en planerad tryckmätning av vätskan i hjärnan. Och få svar på vad som är vad.
Jag har ett litet huvud pga att jag fått shunt redan som bebis.

I tisdags åkte jag ner till operation för att sövas och få mätaren på plats.

Såhär fin blev man efter att den var på plats

Jag skrev att jag är kräsen. jag fick barnmat: pasta m. köttbullar, pannkakor, tacos.

EN HEL DAG PÅ GÖTEBORG HORSE SHOW.

Köpte en ny Mulle mugg så klart.

Kollade givetvis på Gymkhanan och hoppningen

Diamond painting, Författare med böcker och rensning av gamla sängkläder och gardiner

Jag tog ett långt uppehåll från allt som har med Diamond painting att göra. Anledningen var jag aldrig kom så långt som jag ville pga tristess

Påbörjade denna fina i torsdags kväll.

Såhär ångt hann jag i torsdags:

Har även gjort mig av med en plastsäck som ska ges bort till Röda Korset. Hann tömma några hyllor i garderoben

Samlade både Julgardiner och vanliga gardiner i samma låda. Skönt att hitta gardiner man har hemma. Slipper köpa nya till köket.

Gjorde en rolig bild med mig och mitt yrkesval: Författare/bloggare

Har skaffat mig ett s.k. Livsband där man har sin sjudom ingraverat i ett armband. Det är DÄR ambulans/vårdpersonal tittar först. Inte i någon mobil. Det hinns inte med. Förlåt för suddig bild